Witam Panią serdecznie!
Nazywam się Karolina, jestem mamą niespełna 18-miesięcznego Łukasza i psychologiem bez doświadczenia (choć zapewne lepiej pasuje - skończyłam studia psychologiczne). Postanowiłam do Pani napisać po przeczytaniu Pani książki "Wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych". Przy okazji muszę wspomnieć, że uważam, że jest to najlepsza pozycja (w tym temacie) na rynku. Daje rodzicom nie tylko nadzieję na poprawę sytuacji och dzieci, ale też rzetelnie i jasno tłumaczy wszelkie niejasności. Czytając ją, czułam się, jakby ktoś prowadził mnie za rękę w nieznanym mi dotąd świecie.

Zacznę od początku, tak chyba będzie najłatwiej. Kiedy zaszłam w ciążę, zapisałam się na internetowe forum. Po jakimś czasie kobieta z tegoż forum urodziła syna Antosia. Jako, że był wcześniakiem (33 tydzień), wcześnie podjęto u niego badania nad występowaniem autyzmu, co też zresztą potwierdzono w fundacji Synapsis.

Od jakiegoś czasu prowadzę z tą panią rozmowy telefoniczne. Z początku dotyczyły one spraw błahych, ogólnych, jednak zmieniło się to tydzień temu, kiedy zauważyłam z niepokojem, że coraz częściej powtarzam: "Mój Syn też tak robi! Tak, on ma to samo!". To utwierdzało mnie w podejrzeniach, że mój Synek ma objawy autyzmu, a które to podejrzenia miałam już od dłuższego czasu. W tym momencie muszę przyznać, że niestety uległam wszelkim mechanizmom obronnym, jakie pracowicie przygotował mi mój umysł. Dzieliłam się wątpliwościami na temat zachowań Syna z różnymi osobami, jednak słysząc:
"No co Ty, On ma jeszcze czas!" odrzucałam od siebie nieprzyjemne podejrzenia. Mam do siebie o to wielki żal, ponieważ zmarnowałam w ten sposób minimum dwa miesiące.

Kiedy zaniepokoiłam się potwierdzeniami koleżanki z forum, postanowiłam działać. Przeprowadziłam kwestionariusz M-CHAT i wyniki mną wstrząsnęły - Synek miał ponad połowę \"złych\" odpowiedzi. Jakkolwiek rzetelność tego testu nie jest powalająca, liczba niepokojących symptomów była na tyle niepokojąca, że nawet o rzetelności nie myślałam.

Natychmiast popadłam w głęboką lekturę dostępnych na rynku pozycji na temat autyzmu (oczywiście nie wszystkich). Z każdą stroną, z każdym zdaniem wręcz, moje obawy się potwierdzały. Do objawów, które dla mnie, laika, wydawały się niepokojące, doszło gro innych, które dostrzegłam dopiero, kiedy moja uwaga została skierowana w ich stronę.

I tak, Łukaszek prezentuje cały wachlarza zachowań ze spectrum autyzmu.
Kompletnie nie reaguje na swoje imię. Nie mówi, (czasem zdarza mu się "am am" podczas jedzenia, ale na tyle rzadko, że nie wiem czy w ogóle brać to pod uwagę. Aby nie było wątpliwości - nigdy nie usłyszałam żadnego "mama", "tata", "daj" - po prostu nic. Ba, mój Synek nawet nie mówi po swojemu, jeśli już, to w stopniu naprawdę niewielkim. Zwykle po prostu nieporadnie krzyczy.

Do tego słaby kontakt wzrokowy. Skłamałabym, gdybym powiedziała, że nie ma żadnego kontaktu, jednak to, jak jest On zaburzony, uświadamia mi stale porównywanie Synka z dziećmi w podobnym wieku. Mój Synek UNIKA spojrzenia mi w oczy. Zmuszany w delikatny sposób, wpada w złość.

Najbardziej niepokoi mnie jednak kompletny brak komunikacji. W przypadku mojego Dziecka nie ma mowy o żadnym współdzieleniu uwagi. Łukasz nigdy nie zrobił niczego w stylu: "E!e!", które można by odczytać, jako: "Mamo, spójrz, daj!". Nie. Syn wypracował sobie wszelkie metody i sposoby, by osiągać swój cel samodzielnie - jest mistrzem wspinania się (z czego do tej pory byłam dumna, sic!). Nigdy nie przyniósł mi zabawki, a tak naprawdę nigdy nie przyniósł mi niczego, po prostu.

Do tego dochodzą oczywiście inne kwestie, takie jak zupełny brak pokazywania czegokolwiek paluszkiem (co Panią zapewne nie dziwi w świetle tego, co przedstawiłam wyżej), machanie rączkami, kręcenie głową. Od kilku dni moje Dziecko zaczęło też bić się po twarzy (odkąd to wprowadziłam kompletny zakaz TV oraz rozpoczęłam intuicyjnie tworzone ćwiczenia - np pokazywanie paluszkiem obrazków na wydrukowanej przeze mnie planszy).

Łukasz nie ogląda tego, co znajduje się na obrazkach w książeczkach dla dzieci. On przewraca strony, a jedyne, co Go rzeczywiście interesuje, to gazeta (!). Wiem, że to oznacza schematyczne zabawy, choć jeszcze wczoraj tak o tym nie myślałam. Cóż, człowiek uczy się całe życie.

Synek potraf też bawić się zabawkami sam przez kilka godzin - co OCZYWIŚCIE było dla mnie wcześniej powodem do dumy. Pocieszające jest jednak, że potrafi bawić się zabawkami zgodnie z ich przeznaczeniem, pomijając te nieszczęsne książeczki.

Właśnie, co potrafi bądź co według innych wyklucza autyzm? Łukasz śmieje się do obcych ludzi, zaczepia ich, zaczepia Tatę, uwielbia bawić się w "akuku!", szukać domowników w domu. Potrafi jeść w miarę samodzielnie, pić z kubka. Wkłada klocki do otworów zgodnie z ich kształtami. Potrafi reagować na jedno polecenie (!) - "gdzie jest misiu?". Jeździ samochodzikami. Naśladuje nasze ruchy, takie, jak karmienie misia czy ścieranie ściereczką. Potrafi, poproszony, zrobić "papa", "kosi kosi" czy "jaki jesteś duży". Nie obraca się wokół własnej osi, nie chodzi na paluszkach, nie tworzy wież i nie układa zabawek w porządku, w ciągu. Jednak wszystko, co robi, robi jakby w swoim świecie, sprawia wrażenie, jakby nie potrzebował nas do niczego.

Jak widać, nie jest dobrze. Być może z tonu mojego listu wynikałoby, że jestem spokojna, opanowana, lecz nie do końca jest to prawda. Przez ten tydzień poszukiwania i potwierdzania informacji płakałam w po 10 razy dziennie, a dodatkowy szloch wywoływał fakt, że okazało się przy okazji, że Synek na mój płacz reaguje śmiechem bądź wcale...

Nie mogę jeść, nie mogę spać ani się uśmiechać. Przyznam - ciężko mi się pogodzić z tym, co widzę, z wiedzą, jaką teraz mam. Czuję bunt, że to właśnie MY, że to mój piękny Synek. Jednocześnie jednak czuję, jak rodzi się we mnie wielka siła do walki i nadzieja na lepsze jutro. Mam w tym też wielkie oparcie w Mężu - jest cudownym człowiekiem i kocha swojego Łukasza nad życie. Wszelkie moje żale, wątpliwości, przyjmuje ze spokojem i racjonalnie uspokaja, a czasem po prostu przytuli.

Powoli dochodzę do meritum :). W celu walki z autyzmem kupiłam już Pani książkę do terapii, ponadto koleżanka poleciła suplement diety Eye IQ (już też zamówiony). Dzisiaj udaję się po skierowanie do neurologa i chcę jak najwcześniej zdiagnozować Syna w poradni - według mnie otwiera to przede mną wiele drzwi do uzyskania pomocy. Nie boję się stygmatyzacji Łukaszka - On albo autyzm ma, albo nie, i to, że ktoś to powie, aczkolwiek wiem, że będzie to bolesne, nie wywołuje faktu wystąpienia zaburzenia. To może tylko pomóc.

I tu... jest problem. Najbardziej polecanym miejscem pomocy jest Fundacja Synapsis. Oczywiście, jesteśmy już tam zapisani, (Pani, z którą rozmawiałam, potwierdziła moje obawy), jednak czas oczekiwania na diagnozę w Warszawie jest porażający - ok. 6 miesięcy. W tym czasie spróbowałam zapisać Łukasza na diagnozę do Gdańskiej Poradni dla Osób z Autyzmem. I tutaj spotkałam się z reakcją, która mnie wielce zdziwiła. Najpierw bowiem Pani, która odebrała telefon, była wręcz znudzona tym, że dzwoni matka tak małego dziecka. Rozmowa przeprowadzona była w tonie: "O rany, następna panikara" - choć oczywiście nikt nie powiedział tego wprost. Miałam zadzwonić ponownie dwa dni później, gdyż Pani w Poradni stwierdziła, że musi porozmawiać najpierw z kierowniczką o tym, czy w ogóle ma sens diagnozować tak małe dziecko. Dwa dni później dowiedziałam się, ze nie ma sensu - ta sama Pani powiedziała, że mam najpierw udać się do neurologa, a potem ewentualnie do nich.
Spytałam więc - "czy Państwo naprawdę uważają, że to jest zbyt wczesny wiek na dostrzeżenie nieprawidłowości?". Usłyszałam, że tak, ponieważ pierwsze objawy można zaobserwować w wieku dwóch lat.

Ręce mi opadły. Poczułam się, jakby ktoś zatrzasnął mi drzwi przed nosem, a, do diabła jasnego, widzę i wiem, że moje Dziecko ma problemy i to liczne!
Jak mam działać, co robić, skoro ludzie nazywający się specjalistami głoszą takie herezje, doprowadzając tym samym do momentu, kiedy terapia mojego
Synka nie będzie już tak efektywna?

Nie pozwolę skrzywdzić Łukasza. Stanę na rzęsach, by dać mu wszelkie możliwości rozwoju. Jeśli trzeba będzie, pójdę na prywatną diagnozę, choć jest to koszt znaczny.

No, wylałam żale. Proszę Panią na koniec o wskazówki - choćby takie proste, jak zmusić półtoraroczne dziecko do siedzenia przy stoliku, skoro On ucieka, nie rozumie? I w ogóle - jaką drogę obrać? Czy ćwiczenia z książki wystarczą? Tak po ludzku - co ja mam teraz robić?

Pozdrawiam Panią bardzo serdecznie,

Pytanie przesłała Pani Karolina